محلي
مرضى الوذمة الوعائية الوراثية يطالبون بالتعجيل في تطبيق قرارات الرئيس
بعد إعلان تكفل الدولة بعلاج الأمراض النادرة
- بقلم ايمان سايح
- نشر في 26 أفريل 2022
ثمّن رئيس "الجمعية الوطنية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية"، محمد نقروش، قرار رئيس الجمهورية القاضي بالتكفل بالمصابين بالأمراض النادرة، معربا عن أمله في الشروع سريعا في تطبيق القرار خاصة ما تعلق منه بتوفير الأدوية الخاصة بهذه الفئة، ليعلن في سياق آخر عن لقاء مرتقب مع وزير الصحة في التاسع من ماي الداخل لبحث سبل التكفل بهذه الفئة من المرضى.
قال رئيس "الجمعية الوطنية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية"، محمد نقروش، إن قرارات مجلس الوزراء الأخيرة المتعلقة بالأمراض المزمنة، جاءت كاستجابة لسلسلة اللقاءات والمراسلات التي دأبت الجمعية على رفعها في عديد المناسبات إلى الجهات الوصية، موضحا في اتصال بـ"الرائد"، أمس، أن قرار رئيس الجمهورية التكفل المجاني بهؤلاء المرضى، جاء نتيجة "عمل حثيث لأزيد من سنتين" تم خلالها تنظيم سلسلة من الاجتماعات والملتقيات بالنتسيق مع الوصاية.
وفي هذا الشق، أشار محدثنا إلى أنه وخلال عديد المناسبات التي جمعته بمسؤولي القطاعات ذات الصلة المباشرة بلجمعية التي يرأسها، "لمس تجاوبا وتفاعلا كبيرين من طرف الجهات الوصية، وأدرك وجود إرادة حقيقية لتحمل أعباء تكلفة علاج المرضى خاصة مع الندرة المسجلة في الأدوية وأضاف في هذا الشأن أن قرار رئيس الجمهورية القاضي بضرورة التسريع في عملية تسجيل الحالات وإحصائها للتكفل بها، جاء بعد الانشغالات التي رفعتها الجمعية خلال آخر اجتماع لها مع الوصاية قبل عشرة ايام.
من جهة أخرى، أشار نقروش إلى أن المرضى المصابين بهذا المرض النادر والمعروف باسم " الوذمة الوعائية الوراثية"، والذين تضم الجمعية حوالي 400 منهم، سارعوا بدورهم للاتصال بالجمعية والإعراب عن مدى سعادتهم وارتياحهم من قرارات مجلس الوزراء، أملين في الشروع سريعا في تطبيقها وتمكينهم من العلاج والحصول على الأدوية التي يحتاجون إليها، حيث يتوقع رئيس الجمعية أن يتم قريبا تطبيق القرار والالتزام بتعليمات رئيس الجمهورية.
يذكر ان رئيس الجمهورية عبد المجيد تبون، كان قد أمر خلال اجتماع مجلس الوزراء الأخير، وزير الصحة بالتكفل بالأمراض النادرة في الجزائر، وذلك على عاتق الدولة، مع ضرورة التنسيق مع الجمعيات المتخصصة في الأمراض النادرة، لإبقاء حالات المرض النادرة تحت مجهر الدولة لكشفها مبكرا، ومتابعتها ودراستها بهدف محاصرتها والتقليل من انتشارها.
وعاد رئيس "جمعية الوذمة الوعائية الوراثية"، للحديث عن أهم نشاطات الجمعية التي قال إنها وعلى عكس نظيراتها تضم مجلسا علميا يتكون من خيرة الأطباء والمختصين، وتعمل منذ أزيد من سنتين على إيصال صوت المصابين بهذا المرض النادر والخطير للجهات المسؤولة، بالنظر إلى خطورة أعراضه وندرة الأدوية الخاصة به، ما تسبب في وفاة عدد كبير من المصابين، من بينهم مداني اميمو، أحد الأعضاء المؤسسين للجمعية الذي وافته المنية منذ أيام متأثرا بهذا المرض، وبانعدام الأدوية المعالجة له.
وأشار محدثنا إلى أن الجمعية عقدت مؤخرا عديد الاجتماعات مع وزارة الصحة وإصلاح المستشفيات ووزارة الصناعات الصيدلانية، كان آخرها في 6 أفريل الجاري، بمناسبة عرض توصيات المؤتمر الوطني الأول المنعقد شهر ديسمبر المنقضي، تلاه لقاءان أبدت الوزارتان خلالهما "التزاما قويا بتسجيل الدواء "في فترة من أربعة إلى خمسة أشهر"، ليكشف في سياق ذي صلة عن رفع طلب رسمي لدى وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات، الأسبوع الماضي، من اجل اقتناء الدواء .
