الوطن

2 مليون جزائري يعانون بسبب "ندرة" الأدوية

مطالب بفتح صيدلية مركزية لأدوية الأمراض النادرة تعود للواجهة

لا تزال ندرة الأدوية خاصة أدوية عدد من الأمراض النادرة في الجزائر بمثابة نقطة سوداء في المنظومة الصحية في الجزائر حيث يعاني ألاف المرضى الامرين للتزود بأدوية "مفقودة" باهضة الثمن وهو ما جعل الجمعيات تجدد مطالبها بفتح صيدلية خاصة بالأدوية النادرة من أجل تلبية طلبات أصحاب الأمراض المزمنة والنادرة والحد من معاناتهم في رحلة العلاج الطويلة.

وتتجدد كل فترة شكاوى المصابين بالأمراض النادرة في الجزائر  بسبب صعوبة  تأمين عدد من الأدوية غير المتوفرة في الجزائر، حيث تتفاقم ندرة الادوية الخاصة بعلاج أنواع من الأمراض غير منتشرة الأمر الذي يدفع العديد من الجمعيات لمطالبة الجهات المعنية كل مرة بالتدخل لاتخاذ التدابير الضرورية للحد من الأزمة التي تتخبط فيها هذه الفئة من المرضى، بهدف تكفل أمثل بمرضى الأمراض النادرة.

وفي هذا الصدد أكد المنسق الوطني للتحالف الجزائري ضد الأمراض النادرة، بوراس عبد القادر والذي يضم عدة جمعيات وطنية، معاناة الجزائريين المصابين بأمراض نادرة وتدهور مستوى التكفل بهم، وأشار إلى أن هذه الفئة تعاني الأمرين وتخوض معارك في جميع المستويات، سواء تعلّق الأمر بالتشخيص أم العلاج خاصة في ظل ندرة الادوية.

 وكشف بوراس عن استحداث سجل وطني للأمراض النادرة في الجزائر العام الفارط من أجل إحصاء ومعرفة المصابين ونوع الأمراض المنتشرة في بلادنا في غياب معطيات رسمية دقيقة داعيا لاستحداث صيدلية عمومية خاصة بأدوية الأمراض النادرة. وبحسب تقديرات الأطباء والجمعيات الناشطة في الميدان فإن أكثر من 2 مليون جزائري مصابون بأمراض نادرة يناهز عددها 5 آلاف نوع مرضي من أصل 8 آلاف مرض معروف عالميا.

وتأتي أمراض الدم النادرة في مقدمة الأمراض الأكثر انتشارا في الجزائر وبالأخص الهيموفيليا والتلاسيميا تليها الأمراض النادرة العصبية العضلية وبالأخص أمراض الوهن العضلي والوهن الشوكي التي يعاني منها أزيد من 40 ألف شخص. ويكمن مستقبل علاج الأمراض النادرة في توفير العلاجات الجينية المبتكرة التي تبقى بعيدة المنال عن الجزائريين في الوقت الحالي، وهي كفيلة بإنقاذ حياة الآلاف من الأشخاص خاصة الأطفال الذين يموتون رغم وجود أمل في علاجهم وتصحيح الاختلالات الجينية المشكلة لديهم.

من نفس القسم الوطن