الوطن

مختصون يستعجلون وضع سجل وطني لإنهاء مأساة المصابين بالأمراض النادرة

لا يستفيدون من مساعدات الدولة والعائلات تتحمل لوحدها الأعباء

شدد رئيس جمعية "آدم" لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة الدكتور محمد طاهر حملاوي على وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة للمساعدة على إحصاء المرضى من جهة وتحسين التكفل بهم لوقايتهم من الإعاقة من جهة أخرى.

ألح الدكتور حملاوي وهو مختص في طب الأطفال بالمؤسسة الاستشفائية الجامعية نفيسة حمود (بارني سابقا) خلال يوم تحسيس لفائدة عائلات المرضى نظم أمس بالجزائر العاصمة، على ضرورة وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة مما "سيساعد أصحاب القرار على رصد الميزانية اللازمة لعلاج هذه الأمراض التي اثقلت -كاهل عائلات المرضى".

وبالرغم من تكفل الصيدلية المركزية للمستشفيات بجانب من الأدوية والأغذية الموجهة للمصابين بالأمراض النادرة يرى ذات المتحدث بأن هذا التكفل "لا يستفيد منه كل المرضى نظرا لتعدد هذه الأمراض واختلاف تعقيداتها من شخص لآخر"، داعيا بالمناسبة إلى ضرورة توسيع قائمة هذه المواد لجميع لفائدة جميع المصابين.

وبخصوص ما جاء في المادة 46 من قانون الصحة الجديد والمتعلق بالتكفل بالأمراض النادرة والمواد الموجهة لها عبر رئيس الجمعية عن أمله أن تتعاون وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات مع الجمعيات الفاعلة في الميدان عند إعدادها للنصوص التطبيقية المتعلقة بهذه الأمراض.

وطالب الأسر الجزائرية التي تلاحظ بعض الاضطرابات على ابنائها منذ الأشهر الأولى من حياتهم التقدم إلى التشخيص المبكر عن هذه الاختلالات لتفادي تطور بعض الأمراض سيما النادرة والمعقدة منها إلى إعاقة.

وحث بالمناسبة وزارة الصحة على فتح مخابر وطنية مجهزة على مستوى المؤسسات الاستشفائية الجامعية الكبرى لإجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية في حينها للتخفيف من معاناة تنقل عائلات المرضى لإجراء هذه التحليل بالخارج وحماية الإرث الجيني الوطني الذي تستغله هذه المخابر لأغراض تجارية بحتة.

واشاد بالمجهودات التي تقوم بها الدولة في مجال توفير بعض الأدوية وتوزيعها مجانا على المرضى بالرغم من بعض النقائص التي "لا زالت تقف في وجه العديد منهم وتحرمهم من الاستفادة من هذا العلاج".

وعبرت خديجة من ولاية بومرداس وأم لثلاثة ابناء تتراوح أعمارهم بين 30 و37 سنة يعانون من أمراض نادرة جاءت لحضور هذا اللقاء الذي نظمته جمعية مساعدة المصابين بهذه الأمراض لعلها تستفيد من توجيهات أو تطلع على أدوية مبتكرة قد تساعد ابنائها على تحسين حياتهم.

وروت هذه الأم بمرارة قصة ابنائها مع المرض الذي أدى إلى اصابتهم بإعاقات ذهنية وحركية تسببت لهم في اضطرابات في النوم والسلوك العنيف بالإضافة إلى اثقلت كاهل الأسرة ماديا لغلاء تكلفة الأدوية.

وروت حورية من ولاية العاصمة وأم لطفل في سن السابعة يعاني من اختلالات في الخلية ونقص في الأنزيمات مما تسبب له في اضطرابات في جميع أعضائه الحيوية بالإضافة إلى تأخر ذهني وفي النطق.

وعبرت عن اسفها لعدم وجود مدرسة متخصصة تسمح لابنها بمتابعة دراسته على غرار اترابه المعاقين مؤكدة بأن المدارس المتخصصة العمومية الموجهة لهذه الشريحة تعاني من عجز في المقاعد البيداغوجية أما تلك التابعة للقطاع الخاص (مدرسة وحيدة على مستوى العاصمة) فإن تكلفتها باهظة جدا (15 ألف دج شهريا) ليست في متناول العائلات محدودة ومتوسطة الدخل.

زوج آخر من ولاية بومرداس له ابن في الـ 5 من عمره يعاني من متلازمة وليام ويتابع علاجه بالقطاع الخاص وبالرغم من تحسن حالته الصحية من يوم لآخر -حسب أوليائه-فإن ندرة وانقطاعات الأدوية تبقى من بين العراقيل التي تقف في وجه العائلة.

فريد موسى

 

من نفس القسم الوطن