الفريق أول شنقريحة يعبر عن ارتياحه لمستوى التعاون العسكري "الجزائري – الإيطالي"
- نشر في 02 أكتوبر 2024
نظمت "فايزر فارم الجزائر"، أمس، بالجزائر العاصمة، مائدة مستديرة، بعنوان "لنتحدث عن الأمراض النادرة"، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة ، بتاريخ 28 فبراير ككل سنة وهذا بهدف توعية المواطنين عبر وسائل الإعلام حول هذا النوع من الأمراض، حيث تمثل الأمراض النادرة رهان حقيقي للصحة العمومية ومجالًا تنشر فيه شركة فايزر خبرتها لعدة عقود لتحقيق انجازات ترتقي بحياة المرضى.
أكد البروفيسور عز الدين مكي، أستاذ ورئيس مصلحة طب الأطفال في المؤسسة الاستشفائية نفيسة حمود "بارني سابقا" حسين داي بالعاصمة، أن الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب عددًا محدودًا من الأشخاص ، والحد الأدنى المقبول لتعريف المرض النادر هو شخص واحد من بين 2000 فرد. وقد تم توثيق ما يقارب من 7000 مرض حتى الآن، ما يقارب 80٪ منها وراثية، مضيفا أن هذه الأمراض في معظمها شديدة ومزمنة وغالبا ما تحدث في سن الطفولة، إضافة الى أن المصابين بهذه الامراض نادرا ما يكونون متاحين للعلاج، و5 ٪ منهم فقط لديهم علاج معتمد. وبالتالي فإنها تشكل عواقب طبية واجتماعية مؤكدة.
وعلى الرغم من تصنيفها على أنها "نادرة" بسبب عدد المرضى المصابين بكل مرض نادر، إلا أنها شائعة وعبئها كبير على المجتمع، حيث نجد الآلاف من الأمراض النادرة المعروفة التي تؤثر على ما يقرب من 400 مليون شخص في جميع أنحاء العالم، وتؤثر بشكل كبير على نوعية حياة المرضى، وتسبب عجزًا حركيًا و/ أو حسيًا و/ أو فكريًا في 50٪ من الحالات وفقدانًا تامًا للاستقلالية في 9٪ من الحالات.
من جانبها أكدت الدكتورة خالدة رحال ، المديرة الطبية لشركة فايزر فارم الجزائر، على التزام Pfizer في الجزائر ودوليًا في هذا المجال وتحقيقًا لهذه الغاية، أشارت الدكتورة أنه "نظرًا للتحديات التي تظل هائلة بالنسبة للمرضى الذين يعانون من هذه الأمراض، تقوم فايزر منذ أكثر من 30 سنة بتطوير أبحاث في هذا المجال لمنح آمال جديدة للمرضى، مضيفة أن البرامج البحثية متواصلة بشكل مستمر، وتعمل هذه المشاريع ، حاليًا على 12 برنامجًا للتطوير السريري في مجال الأمراض النادرة لغاية -31 يناير 2023، هذه الأخيرة تغطي الهيموفيليا A و B وكذلك عجز هرمون النمو (الطفل والبالغ).